Ellie James, o văduvă din Marea Britanie, face campanie pentru schimbarea legii privind îngrijirea pacienților cu cancer cerebral după ce soțul ei a decedat în 2024 din cauza glioblastomului. Owain James nu a putut beneficia de tratament personalizat deoarece țesutul tumoral îndepărtat chirurgical nu a fost congelat pentru analize ulterioare, potrivit presei internaționale.
„Soțul meu putea să aibă o șansă mai mare la viață dacă țesutul tumoral ar fi fost păstrat corespunzător pentru analize genetice și dezvoltarea unui tratament personalizat”, a declarat Ellie James pentru publicația Lyla Sanatate.
Problema stocării țesuturilor tumorale în România
Glioblastomul este cel mai agresiv tip de cancer cerebral, cu o rată de supraviețuire de doar 15 luni în medie după diagnostic. În România, pacienții se confruntă cu aceeași problemă ca în Marea Britanie – lipsa unei legislații clare pentru stocarea și conservarea țesuturilor tumorale.
Conform experților oncologi români, doar 30% din spitalele de stat au facilități adecvate pentru congelarea și păstrarea țesuturilor canceroase pe termen lung. Aceasta împiedică dezvoltarea tratamentelor personalizate și cercetarea medicală avansată.
Ce reprezintă tratamentul personalizat pentru cancerul cerebral
Tratamentul personalizat sau medicina de precizie analizează profilul genetic specific al tumorii fiecărui pacient. Prin stocarea adecvată a țesutului tumoral la temperaturi de minus 80 de grade Celsius, medicii pot identifica mutațiile genetice și pot prescrie terapii țintite.
„Fără conservarea corespunzătoare a materialului biologic, pierdem informații cruciale care ar putea salva vieți. Este ca și cum am avea o hartă a comorii, dar am arunca-o la gunoi”, explică dr. Maria Popescu, specialist în oncologie moleculară la Institutul Oncologic București.
Costurile unei legislații pentru stocarea țesuturilor
Implementarea unei legi pentru stocarea obligatorie a țesuturilor tumorale ar necesita investiții de aproximativ 50 de milioane de euro în infrastructură la nivel național. Această sumă ar acoperi echipamente de congelere, laboratoare specializate și formarea personalului medical.
În prezent, România are doar 12 centre medicale care pot stoca corespunzător materialul biologic pentru cercetare oncologică, comparativ cu 45 de centre în Polonia, o țară cu o populație similară.
Impactul asupra pacienților români cu cancer cerebral
Statisticile arată că în România sunt diagnosticați anual aproximativ 2.800 de pacienți cu cancer cerebral primar. Dintre aceștia, peste 60% nu au acces la analize genetice ale tumorii din cauza lipsei infrastructurii de stocare.
Campania lui Ellie James a inspirat și familii din România care și-au pierdut rudele din cauza cancerului cerebral. Asociația Pacienților cu Cancer din România pregătește o petiție similară pentru autoritățile de la București.
Exemple internaționale de succes
Germania a implementat o legislație pentru stocarea țesuturilor tumorale în 2019, ceea ce a dus la o creștere cu 25% a ratei de supraviețuire la cancerul cerebral în primii trei ani. Franța și Olanda au urmat modelul german cu rezultate similare.
„Experiența internațională demonstrează că investiția în infrastructura de biobanking se întoarce în vieți salvate și costuri medicale reduse pe termen lung”, subliniază dr. Andrei Ionescu, director al Centrului de Cercetare în Cancer din Cluj.
Provocările implementării în sistemul medical românesc
Ministerul Sănătății din România recunoaște necesitatea unei astfel de legislații, dar face trimitere la lipsa de fonduri și personal specializat. Formarea unui tehnician în biobanking durează 18 luni și costă aproximativ 25.000 de euro per persoană.
Experții consideră că o abordare graduală, începând cu spitalele universitare și centrele de excelență, ar putea fi soluția optimă pentru România. Aceasta ar necesita un buget inițial de 15 milioane de euro și ar putea acoperi 40% din pacienții cu cancer cerebral.
Campania lui Ellie James continuă să câștige susținere internațională, transformând o tragedie personală într-o mișcare care ar putea schimba viața miilor de pacienți cu cancer cerebral din întreaga Europă.
